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L’histoire d’Emi
MYTHE : La présence des partenaires de soins essentiels est un plus, mais elle ne contribue pas à la qualité et à la sécurité des soins.
RÉALITÉ : Les partenaires de soins essentiels accompagnent les patients tout au long de leur parcours et les connaissent mieux que quiconque. Leur rôle fondamental dans la prestation et la facilitation des soins doit être reconnu[1, 2]. Les politiques restrictives instaurées pendant la pandémie ont aggravé la détresse et l’isolement des proches aidants[3, 4].
Emi, six ans, est sourd-aveugle. Il ne peut pas maintenir sa tête droite, se tenir assis ou debout, ni marcher seul, et il a besoin d’assistance dans toutes ses activités quotidiennes. Atteint d’un trouble du sommeil, il est souvent malade. Ses parents sont ses seuls proches aidants. Voici leur histoire.
Transcription de la bande dessinée
8 avril 2015: Emiliano 2,95 kg
11 avril 2015: Nous sommes rentrés à la maison avec notre deuxième garçon.
12 avril 2015: Durant la nuit, Emi a eu de la difficulté à respirer…Nous l’avons ramené d’urgence à l’hôpital.
30 jours aux soins intensifs: Notre bébé a arrêté de respirer et subi une grave lésion cérébrale. Il a été intubé pendant 20 jours.
Les premiers diagnostics sont tombés: paralysie cérébrale, épilepsie, dystonie, surdicécité. Son cerveau est gravement atteint. Emi pourrait ne jamais marcher, voir ou entendre.
La vie s’est transformée en montagnes russes: thérapies, traitements, opérations. Nous avons vite compris que prendre soin d’un enfant aux besoins médicaux complexes est plus qu’un travail à temps plein. Je vais quitter mon emploi. Emi a besoin de soins continus, et on n’a pas d’aide. Emi avait de lourdes limitations fonctionnelles et une santé fragile. Il lui fallait beaucoup de soins et de soutien. Le manque de services et d’aide était très difficile.
Quand la pandémie a frappé, nous nous sommes sentis encore plus isolés et seuls. Personne ne comprend ce que vit ma famille.
30 juillet 2021: Emi a maintenant six ans. Il est sourd-aveugle. Il ne peut maintenir sa tête droite, se tenir assis ou debout ni marcher seul, et il a besoin d’assistance dans toutes ses activités quotidiennes. Il a un trouble du sommeil et est souvent malade. Ses parents sont ses seuls proches aidants. Nous nous sentons invisibles.
- Institute for Patient- and Family-Centered Care. « Patient- and Family-Centered Care », 2010. Sur Internet : https://www.Ipfcc.org/about/pfcc.html.
- Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé. Revue de la littérature : les proches aidants comme partenaires de soins essentiels, 2020. Revue de la littérature : les proches aidants comme partenaires de soins essentiels
- Hugelius, K., et coll. « Consequences of visiting restrictions during the COVID‐19 pandemic: An integrative review », 2021. « Consequences of visiting restrictions during the COVID‐19 pandemic: An integrative review » (ScienceDirect)
- Raphael, J. L., et coll. « Unintended consequences of restrictive visitation policies during the COVID-19 pandemic: implications for hospitalized children », 2021. « Unintended consequences of restrictive visitation policies during the COVID-19 pandemic: implications for hospitalized children », Pediatric Research (nature.com)
