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L’accès pour tous est crucial

MYTHE : La présence des partenaires de soins essentiels est un plus, mais elle ne contribue pas à la qualité des soins.

RÉALITÉ : Il s’avère que les restrictions visant la présence des familles ont mis en péril la qualité, la sécurité et l’issue des soins aux patients, notamment parce que le risque d’erreurs médicales et d’incohérences était plus grand, surtout en cas de besoins médicaux complexes ou de santé fragile[1, 2].

Pamela est la partenaire de soins essentielle de son fils qui a de multiples handicaps complexes. Durant la pandémie, elle a dû se battre pour pouvoir être à ses côtés. Voici son histoire.

 

L’accès pour tous est crucial

Mon fils de 15 ans est un enfant adorable et jovial qui a de multiples handicaps complexes. Tout juste avant que la COVID-19 frappe au Canada, il s’est blessé la lèvre en faisant une crise d’épilepsie. Le personnel attentionné de son foyer de groupe l’a emmené à l’hôpital à notre demande, et nous l’avons rejoint à toute vitesse. À notre arrivée, mon fils avait déjà été examiné par un urgentologue, qui avait indiqué aux accompagnateurs que « comme la suture de la lèvre mobiliserait trop de ressources, il valait mieux laisser la blessure guérir d’elle-même » même si elle était douloureusement ouverte. Quand j’ai remis en question le besoin de ressources additionnelles, on m’a répondu que, comme mon fils ne pouvait pas se tenir immobile pour la procédure, il faudrait lui donner des sédatifs en faisant intervenir des professionnels d’autres départements. Aussi bien intentionnés que soient les travailleurs du foyer de groupe, ils avaient accepté la réponse de l’urgentologue sans poser de questions et étaient prêts à ce que mon fils reçoive son congé. Étant sa mère et sa partenaire de soins essentielle, j’ai contesté la décision de l’urgentologue et demandé un deuxième avis, car je sais que trop souvent, les personnes ayant une déficience intellectuelle sont traitées différemment de leurs pairs neurotypiques – à l’école, dans l’accès aux services et, oui, dans le système de santé.

Le deuxième avis a confirmé ce que je savais déjà : mon fils avait ÉVIDEMMENT besoin de points de suture, qu’on aurait accordés à tout autre enfant présentant une telle blessure. Les « ressources additionnelles » ont été réunies pour mon fils et, parce que nous étions là pour défendre ses droits dans une situation où il était incapable de le faire lui-même, il a reçu les soins que son frère cadet, qui n’a pas de handicap, aurait reçus d’emblée.

Je me demande ce qui serait advenu si l’incident avait eu lieu en avril 2020, lorsqu’on me considérait comme « non essentielle » pour mon fils.

Il y a une intersectionnalité ici entre les partenaires de soins essentiels, le personnel du milieu de soins collectif et le système de santé. Toute personne résidant dans un tel milieu ou mettant le pied aux services d’urgence doit avoir accès à ses partenaires de soins essentiels, pour être certaine de recevoir à juste titre le traitement et les soins dont elle a besoin.

  1. Centre de collaboration nationale des méthodes et outils. Rapid Review: What risk factors are associated with COVID-19 outbreaks and mortality in long-term care facilities and what strategies mitigate risk?, octobre 2020.

Cacioppo, J. T., et L. C. Hawkley. « Social Isolation and Health, with an Emphasis on Underlying Mechanisms », Perspectives in Biology and Medicine, 2003, vol. 46, no 3, p. S39-S52.