Les modèles de soins palliatifs tiennent rarement compte des besoins particuliers des personnes en situation d’itinérance ou de logement précaire. Conscientes de la nécessité de mettre au point des approches de soins inclusives, de nombreuses communautés réparties dans tout le pays s’efforcent d’améliorer l’accès aux soins à l’aide d’une approche fondée sur l’équité en santé.
L’équipe Palliative Advocacy & Care Team (PACT) de Thunder Bay, qui compte parmi les 23 communautés participant au projet collaboratif Améliorer l’équité dans l’accès aux soins palliatifs financé par Excellence en santé Canada (ESC) et le Partenariat canadien contre le cancer, offre des soins primaires et des services sociaux en mettant l’accent sur la défense des intérêts et l’éducation.
Améliorer l’accès aux soins palliatifs des personnes en situation d’itinérance ou de logement précaire
Lancée en 2019 sous la forme d’un groupe de travail sur les personnes en situation de logement précaire (le Vulnerably Housed Working Group) mené par Hospice Northwest, l’initiative a été renommée PACT en 2023. Celle-ci réunit une communauté d’équipes offrant des soins de santé et des services sociaux à Thunder Bay, en Ontario, avec pour vision d’assurer à tous les membres de la communauté l’accès aux soins palliatifs dont ils ont besoin. Les tournées bimensuelles, centrées sur les besoins individuels et l’élaboration de plans pour y répondre, sont l’un des fondements de ce modèle. Une travailleuse ou un travailleur de proximité peut par exemple se rendre dans un refuge en fin de journée pour y rencontrer une cliente ou un client ayant besoin de soins palliatifs et faciliter sa visite à l’hôpital pour lui permettre de recevoir les soins requis. Dans le cadre du modèle PACT, un groupe plus vaste de leaders se rencontrent également deux fois par mois pour identifier des stratégies à long terme afin d’améliorer l’accès aux soins palliatifs dans la ville et ses environs.
Ces rencontres ont permis de mettre en lumière les défis rencontrés par les personnes en situation d’itinérance ou de logement précaire en matière d’accès aux soins : transport, finances, méconnaissance des ressources disponibles (assistance au logement, accès au soutien communautaire et compréhension des services offerts par l’équipe interprofessionnelle PACT), mais aussi des enjeux systémiques plus vastes tels que la stigmatisation, le racisme et la discrimination.
Favoriser les approches palliatives axées sur l’équité
Le système de santé n’offre pas toujours un environnement sûr aux bénéficiaires de soins. Au sein de la clientèle de PACT, de nombreuses personnes ont indiqué ressentir un fossé entre elles et les prestataires de soins de santé, matérialisé par une gêne à évoquer leurs besoins médicaux ou le sentiment que ces besoins sont incompris.
L’équipe PACT a pris conscience qu’une présence sur le terrain est nécessaire pour faire le pont entre les prestataires et les bénéficiaires en situation d’itinérance ou de logement précaire atteints de maladies limitant l’espérance de vie, mais aussi qu’il est important d’intégrer des personnes ayant un vécu expérientiel, à même de bâtir des relations de confiance avec la clientèle.
C’est précisément là qu’intervient Julie Diner, préposée à la réduction des méfaits en soins palliatifs dans les Centres de santé communautaires NorWest, qui relèvent de PACT.
« Si ces personnes ne vous font pas confiance, ce n’est pas à cause de vous; c’est à cause du système et de leurs expériences antérieures, explique-t-elle. J’ai moi-même connu l’itinérance et la maladie... Il est positif de faire intervenir sur le terrain des personnes ayant un vécu expérientiel. Les bénéficiaires ne feront pas confiance au médecin, mais pourraient me faire confiance à moi, ou à quelqu’un ayant vécu des situations similaires. »
Les personnes en situation d’itinérance ou de logement précaire sont « simplement trop occupées à vivre dans l’instant et à survivre »; déterminer comment affronter une maladie limitant l’espérance de vie ne fait pas partie de leurs priorités. De plus, le système n’est généralement pas conçu pour répondre à leurs besoins spécifiques.
Le rôle de Julie Diner (en collaboration avec l’équipe PACT) consiste à s’assurer que les besoins en soins palliatifs de la population sont satisfaits. Pour ce faire, elle se rend sur le terrain, discute et noue des relations avec la clientèle, et l’informe des services disponibles pouvant répondre à ses besoins. Elle contribue par ailleurs à réduire les obstacles qui entravent l’accès aux soins. Elle aide les clientes et clients à obtenir une pièce d’identité et un titre de transport, défend leurs besoins médicaux ou les accompagne simplement à leurs rendez-vous.
« Rappelons-nous que les personnes itinérantes sont des êtres humains, tout comme vous et moi, affirme Julie Diner. Elles méritent de mourir dans la dignité. Dans les conditions qu’elles souhaitent. Elles ont suffisamment souffert tout au long de leur vie pour ne pas avoir à souffrir dans la mort. »
Renforcer la sécurité culturelle
Dans le sondage mené en 2024 auprès de la clientèle de l’équipe PACT, 54 % des personnes interrogées se sont identifiées comme étant membres des Premières Nations, inuites ou métisses. Pour mieux servir sa communauté, l’équipe PACT s’efforce de continuellement améliorer sa façon de travailler, par le biais de partenariats et la formation d’autres prestataires de services de santé sur la sécurité culturelle des soins palliatifs.
« Holly Prince, notre accompagnatrice dans le cadre du projet AEASP, a contribué à créer un espace sûr au sein duquel nous sommes à l’aise de poser des questions [sur la sécurité culturelle des soins]. Nous avons eu le sentiment d’être soutenus dans notre parcours d’apprentissage et de désapprentissage. Cela nous a aidés à prendre conscience de la nécessité de mobiliser les communautés desservies, mais aussi à identifier la meilleure approche, explique Brittany D’Angelo, ancienne gestionnaire du programme Palliative Carelink des Centres de santé communautaires NorWest. Auparavant par exemple, dans notre formulaire d’admission, nous demandions simplement si la personne s’identifiait comme étant membre des Premières Nations, inuite ou métisse. Holly Prince nous a notamment recommandé de mieux comprendre la communauté d’origine [de la cliente ou du client], et de déterminer quels conseils tribaux mobiliser et intégrer au groupe de travail. »
L’équipe PACT reconnaît qu’un apprentissage continu est nécessaire pour pallier les lacunes en matière de sécurité culturelle des soins. Dans le cadre du projet collaboratif AEASP, elle a échangé avec d’autres équipes et participé aux ateliers du programme (où elle a découvert les différences entre la médecine occidentale et les approches autochtones de la fin de vie auprès du personnel d’accompagnement, des Aînées et Aînés et des partenaires). Elle a ensuite transmis ces apprentissages au sein de son groupe de travail et réfléchi à des stratégies pour améliorer les soins.
Et après?
« [Julie] est authentique, elle se soucie de nous, nous offre son aide et tient ses engagements. Lorsque j’ai rencontré Julie, je voulais mourir. Elle m’a sauvé la vie, et je serai éternellement reconnaissant de l’avoir rencontrée », affirme l’un des clients de Julie Diner. « Merci au Centre de santé NorWest d’avoir placé Julie Diner sur mon chemin. Elle est mon ange gardien, et me donne envie de... retrouver la santé. »
En misant sur la sensibilisation, la défense des intérêts et l’éducation, l’équipe PACT favorise l’accès des personnes en situation d’itinérance ou de logement précaire aux soins palliatifs dont elles ont besoin et qu’elles méritent. Grâce au soutien reçu dans le cadre du projet collaboratif AEASP, elle recueille également des données supplémentaires (par le biais de sondages et de formulaires d’admission) afin de s’assurer de répondre aux besoins locaux, mais aussi de souligner les retombées de son travail et la nécessité d’aller de l’avant. Son approche a attiré l’attention à l’échelle nationale et internationale en tant que pratique prometteuse permettant d’améliorer l’accès aux soins.
Vous aimeriez vous impliquer ou consulter d’autres ressources sur les approches de soins axées sur l’équité?
- Contactez l’équipe PACT à l’adresse info@hospicenorthwest.ca ou info@norwestchc.org.
- Regardez une vidéo sur cette initiative, créée par l’équipe PACT (en anglais).
- Découvrez les communautés qui participent au projet collaboratif Améliorer l’équité dans l’accès aux soins palliatifs.
- Inspirez-vous de modèles de soins innovants axés sur l’équité mis en œuvre dans tout le pays.
- Participez aux discussions sur la sécurité culturelle et l’équité des soins grâce à l’Échange de connaissances virtuel sur l’équité, la diversité et l’inclusion d’ESC.
