Trousses d’outils sur les maladies rares : sensibiliser à sa maladie rare par le récit (en anglais seulement)

Cette boîte d’outils fournit des conseils aux patients qui souhaitent partager leur expérience en tant que personne atteinte d'une maladie rare ou d’aidant naturel de la personne atteinte. Les récits de patients sont de plus en plus courants dans les conférences médicales et les réunions de conseils, ainsi que dans le cadre de projets d'amélioration. Cette boîte aide les patients à rédiger et à raconter leur récit. Il comprend des conseils de démarrage, des questions à envisager au cours de la rédaction et une vaste section de ressources.