Par Alix Carter (lien vers la bio)
Le printemps est arrivé en Nouvelle-Écosse et, comme à chaque changement de saison, j’ai effectué quelques travaux dans ma cour. C’est beaucoup de travail, mais les grands changements qui en découlent en valent la peine. D’ailleurs, ma cour n’est pas la seule à subir une métamorphose; le travail que j’accomplis avec le programme Ambulanciers paramédicaux et soins palliatifs entre aussi dans une nouvelle phase.
Le programme Ambulanciers paramédicaux et soins palliatifs
Le programme Ambulanciers paramédicaux et soins palliatifs, collaboration entre Excellence en santé Canada (ESC) et le Partenariat canadien contre le cancer, donne aux personnes atteintes de cancer ou d’une autre maladie limitant l’espérance de vie accès à des soins palliatifs essentiels à domicile. Ce projet collaboratif national rassemble plus de 6 000 ambulanciers, sept équipes d’innovation et trois sites d’encadrement pour fournir aux patients et aux proches aidants du soutien à domicile en cas de crise (besoin accru d’un traitement contre la douleur ou certains symptômes, incident imprévu.)
Avant le programme, les ambulanciers n’avaient que deux choix lorsqu’ils étaient appelés auprès de patients en phase palliative : les amener à l’hôpital ou leur faire accepter les risques de rester à la maison, même si c’est souvent à cet endroit qu’ils souhaitent finir leurs jours.
Cette pratique était étrangement incongrue dans un moment aussi délicat, mais il n’existait aucune autre option. Le programme a changé cette situation pour les prestataires, les patients et leur famille, et les systèmes de santé d’un bout à l’autre du pays en dotant les ambulanciers des compétences et des ressources nécessaires pour accompagner les personnes souhaitant mourir à la maison.
Et maintenant, quatre ans plus tard, le projet collaboratif publie une trousse de changement – contenant de l’information, des ressources et des outils – pour les personnes qui seraient intéressées à adopter une approche semblable dans leur région ou leur milieu de soins.
À cette étape charnière du programme, je réfléchis à l’expérience que j’en ai depuis son lancement, en tant que médecin et chercheure en services médicaux d’urgence (SMU).
Notre parcours : commencer par les besoins des patients et des ambulanciers
Mon parcours avec les ambulanciers paramédicaux et les soins palliatifs a commencé en 2010, lorsque j’ai rencontré des chercheurs locaux en soins palliatifs en Nouvelle-Écosse pour leur expliquer comment les données de nos SMU et services paramédicaux pourraient enrichir leur travail. Nous avons constaté que les ambulanciers offraient beaucoup de soins palliatifs aux personnes résidant à domicile, et que les protocoles de SMU ne convenaient pas à cette situation.
C’est là que nous avons vu une occasion de changer les choses. Nous avons recueilli des données probantes pour valider notre impression que les ambulanciers pouvaient et devraient participer aux soins palliatifs en délimitant les exigences d’un élément clé des soins palliatifs : les directives préalables.
Nous sommes arrivés à un consensus parmi les ambulanciers, les médecins des services d’urgence et les infirmiers sur ce dont ils avaient besoin. Nous avons aussi fait appel à la technologie, à des prestataires de première ligne et à des responsables des politiques pour organiser l’accès des ambulanciers à ces directives.
Nous avons découvert qu’un besoin était là et que les ambulanciers pouvaient y répondre. Nous avons établi des partenariats locaux entre notre service paramédical et nos programmes de soins palliatifs, et avons été solidement appuyés par des parties prenantes clés de la direction de la santé. Nous avons ensuite collaboré avec le Partenariat canadien contre le cancer. C’est ainsi qu’a commencé le programme Ambulanciers paramédicaux et soins palliatifs en Nouvelle-Écosse et à l’Île-du-Prince-Édouard.
Après quelques rapports de recherche et congrès, nous nous sommes associés à une équipe de l’Alberta ayant une vision semblable à la nôtre et à la Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé (maintenant ESC). Notre programme était alors prêt à être diffusé!
Le projet collaboratif de diffusion national a été lancé avec ESC et le Partenariat canadien contre le cancer. Des sites et des équipes d’innovation ont été choisis dans six provinces, et mes collègues et moi avons eu le privilège de les encadrer en mettant à profit les connaissances directes que nous avions acquises pour promouvoir l’adoption du programme.
Le résultat : des soins palliatifs paramédicaux améliorés, pour tous
Quatre ans plus tard, je crois que ce programme contient tous les éléments de l’objectif quadruple. Il a amélioré les soins palliatifs paramédicaux pour les prestataires, les patients, les familles et les systèmes de soins de santé. Il a favorisé l’équité d’accès aux soins palliatifs, surtout pour les populations rurales et isolées. Et surtout, il est né d’un besoin réel et a donné aux ambulanciers ce qu’ils demandaient : être équipés pour offrir de meilleurs soins.
Les histoires que nous avons entendues à propos de patients pouvant mourir dans le confort de leur domicile nous ont beaucoup émus et nous ont prouvé que le programme fonctionne.
La rétroaction des ambulanciers a aussi été marquante. Ils nous ont dit que le programme était une avancée incroyable pour la profession et qu’il avait changé la façon dont ils sont perçus – et dont ils se perçoivent eux-mêmes. Ils nous ont aussi raconté comment le programme leur avait donné les outils nécessaires pour améliorer la qualité des soins en les adaptant davantage aux besoins et aux situations des patients.
Nous avons toujours cru que les ambulanciers possèdent des compétences uniques qui ajoutent une valeur considérable à l’équipe de soins de santé. Le programme a tiré parti de ces compétences en fournissant aux ambulanciers de l’information et une infrastructure supplémentaires. Par exemple, les ambulanciers transportaient déjà les médicaments contre la douleur nécessaires aux soins palliatifs. Tout ce qui a changé, c’est la manière dont ils étaient donnés aux patients et le moment.
Les ambulanciers ont la capacité incroyable d’établir un lien en seulement quelques minutes avec des personnes qu’ils n’ont jamais rencontrées, dans une situation qu’ils ne connaissent pas. Cette aptitude a été cruciale pour favoriser le calme et l’organisation nécessaires à la gestion de crises pour les personnes recevant des soins palliatifs à domicile.
Le programme a également eu des effets plus généraux sur le système de soins de santé et a permis de pousser la réflexion sur l’intégration des systèmes. Nous avons constaté les bienfaits du partage d’information et de la collaboration dans la prestation de soins, surtout à l’échelle du patient. Pour moi, il s’agit de l’exemple parfait de l’amélioration des soins.
L’avenir : entrer dans une nouvelle ère avec la trousse de changement
Lorsque je réfléchis au moment où tout a commencé – lors d’une réunion informelle sur des données – je suis impressionnée de voir où nous en sommes aujourd’hui.
Nous avons ciblé une innovation, puis nous l’avons diffusée et mise à l’échelle avec les bons partenariats, et maintenant nous publions une trousse de changement qui en aidera d’autres à profiter de ce modèle de services paramédicaux élargi.
Nous avons commencé en Nouvelle-Écosse, mais nous n’en sommes pas restés là. Les formations et les ressources du programme profiteront à tous ceux qui souhaitent élargir leur modèle de services paramédicaux. Et c’est une bonne chose pour les ambulanciers, les patients et les familles du Canada.
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