Il n’est pas rare que les patients et leurs proches fassent appel aux services paramédicaux en cas de changements soudains dans les soins ou de problèmes d’accès aux services de soins à domicile. En temps normal, les interventions des services d’urgence médicale reposent sur l’évaluation, le traitement et le transport des patients à l’hôpital. Elles ne sont pas adaptées aux besoins ni aux préférences de ceux qui nécessitent des traitements palliatifs.
Il faut en tenir compte puisqu’au Canada, 75 % des personnes qui ont une préférence à ce sujet souhaiteraient finir leurs jours chez eux 1 .Or, même quand c’est possible, ce n’est pas toujours le cas. Parmi les bénéficiaires de soins palliatifs, 62 % les reçoivent dans un hôpital de soins de courte durée, la plupart du temps dans leur dernier mois de vie 2.Dans le cadre du projet de collaboration sur quatre ans, plus de 6 000 ambulanciers répartis dans sept équipes provinciales ont reçu une formation pour offrir du soutien à domicile en lien avec les soins palliatifs d’urgence, la gestion de la douleur et des symptômes ou les problèmes de santé inattendus.
Des données probantes indiquent que la prestation de soins palliatifs et de fin de vie à domicile par les ambulanciers assure un confort accru pour les personnes atteintes d’une maladie limitant l’espérance de vie et améliore leur qualité de vie, ainsi que celle des familles et des proches aidants3.
Le programme Ambulanciers paramédicaux et soins palliatifs pour un service vital aux Canadiens a permis :
Les premiers résultats ont aussi montré que les familles étaient plus satisfaites des soins donnés et rassurées de savoir que les services sont accessibles en tout temps. Les données préliminaires montrent que, même si le temps passé sur place est plus long, la durée totale de l’intervention est plus courte, surtout dans les milieux où le transfert des soins au service d’urgence prend plus de temps.
La trousse de changement Ambulanciers paramédicaux et soins palliatifs décrit les principes et les éléments essentiels à la conception et à l’implantation d’une approche palliative des soins offerts par les services paramédicaux.
Dans le cadre du programme, les ambulanciers ont reçu une formation pour évaluer et traiter à domicile les personnes ayant besoin de soins palliatifs (pour gérer la douleur, par exemple). Ils peuvent fournir ces soins sans transfert à l’hôpital, quand il est approprié de le faire. Les services paramédicaux utilisent diverses méthodes et outils de formation, dont le cours LEAP de Pallium Canada, MesOutilsDeuil.ca du Portail canadien en soins palliatifs et d’autres ressources créées par les équipes participantes.
Le programme contribue à :
Cette approche de soins palliatifs centrée sur la personne a été sélectionnée lors d’un appel à l’innovation en 2017. À l’époque, l’initiative visait le Programme de soins palliatifs paramédicaux à domicile de la Nouvelle-Écosse et de l’Île-du-Prince-Édouard et le Programme provincial d’évaluation, de traitement et d’aiguillage des services médicaux d’urgence et des soins palliatifs et de fin de vie des Services de santé Alberta. ESC et le Partenariat ont travaillé étroitement avec les créateurs de ces programmes pour encourager l’adoption de cette approche dans d’autres régions au pays.
Les témoignages suivants montrent l’impact du programme pour les professionnels de la santé et les familles :
« Les ambulanciers estiment qu’il s’agit de l’un des aspects les plus gratifiants de leur travail, et les patients et leur famille sont soulagés de pouvoir rester à la maison grâce au soutien de ce nouveau programme. »
Alix Carter, M. D.
Directrice médicale de la recherche des services de santé d’urgence de la Nouvelle-Écosse et membre de l’équipe du Programme de soins palliatifs paramédicaux à domicile de la Nouvelle-Écosse et de l’Île-du-Prince-Édouard (2019)
« Je serai toujours reconnaissant envers le programme Ambulanciers paramédicaux et soins palliatifs qui a fidèlement gardé le patient au cœur de la démarche en honorant ma demande unique. Grâce à cela, mon beau-père a pu avoir une bonne nuit de sommeil, j’ai pu fournir du réconfort à ma famille, et ma belle-mère a pu avoir les médicaments nécessaires... et ça n’a pris qu’un coup de fil. »
Membre de la famille, Terre-Neuve-et-Labrador
« Oui, nous avons répondu à cet appel pour un patient en soins palliatifs du Programme extra-mural; la famille s’inquiétait parce qu’il avait de la difficulté à respirer. Nous avons été en mesure d’offrir au patient un certain confort grâce à l’oxygène d’appoint, ce qui a réduit son utilisation des muscles accessoires. Ça s’est bien passé : nous avons pu rassurer les membres de la famille, apporter de l’aide durant cette situation difficile en répondant à certaines de leurs questions et aussi les préparer à prendre d’éventuelles décisions difficiles. »
Ambulancier paramédical, Nouveau-Brunswick
« Les patients expriment souvent le désir de recevoir des soins de fin de vie à la maison. Ils veulent mourir paisiblement chez eux, entourés de leurs proches. Cependant, s’ils ressentent des symptômes aigus comme de l’essoufflement ou sont en délire, leurs proches aidants peuvent être pris de panique et composer le 9-1-1. Cela s’est déjà vu et a entraîné le transfert de patients à l’urgence, parfois dans les dernières heures ou les derniers jours de vie. Le programme Ambulanciers paramédicaux et soins palliatifs permet aux ambulanciers de traiter ces symptômes aigus, d’éviter le transfert à l’hôpital et d’assurer la continuité des soins avec l’équipe communautaire. C’est un exemple de collaboration interprofessionnelle où les besoins du patient demeurent au cœur de l’intervention. Le patient peut ainsi recevoir les bons soins, au bon endroit et au bon moment. En fin de compte, le programme permet de respecter les souhaits du patient qui désire mourir paisiblement chez lui. »
Médecin en soins palliatifs, Ontario
« Les proches aidants retiennent leur souffle et espèrent qu’aucune crise inattendue ne surviendra. Mais cela se produit souvent, généralement après les heures de travail, une fin de semaine ou un jour férié. C’est précisément lorsque l’aide n’est pas facilement accessible, mais l’expérience nous enseigne que si vous appelez les ambulanciers paramédicaux, ils vont se présenter. Vous n’attendrez pas un retour d’appel. Les ambulanciers paramédicaux offrent le réconfort et l’expertise nécessaires en situation d’urgence. »
Aidant
« Je crois que ce programme a fourni à la communauté une avenue positive pour les soins de confort et de fin de vie. En offrant aux personnes et aux familles un accès 24 heures sur 24 à des ambulanciers bien formés pour intervenir auprès de patients qui vivent une crise liée à leur maladie et en aidant les familles à domicile, je crois que nous avons permis à notre système de santé d’économiser du temps, de l’argent et des ressources. Les personnes malades, qui pourraient autrement avoir l’impression d’avoir perdu le contrôle de leur vie, peuvent ainsi gérer elles-mêmes leur plan de traitement. »
Ambulancier paramédical, Terre-Neuve-et-Labrador
« Les ambulanciers ont pu donner plusieurs médicaments pour apaiser le patient. J’avais demandé la livraison urgente d’une trousse de soulagement des symptômes, mais je savais qu’elle n’arriverait pas avant le lendemain matin. Les ambulanciers ont dû retourner sur place à 7 h pour administrer plus de médicaments. Le patient est décédé ce matin-là avant que la trousse n’arrive. Je crois qu’il aurait probablement fini sa vie à l’urgence sans l’intervention des ambulanciers. »
Médecin en soins palliatifs, Ontario
« Je n’ai jamais ressenti autant de gratitude de la part des patients et des familles que lorsque j’ai soutenu cette population. Cela m’a vraiment fait changer d’idée et m’a ouvert les yeux sur le rôle crucial des ambulanciers paramédicaux qui fournissent des soins palliatifs. »
Ambulancier paramédical
« Je me suis sentie privilégiée de pouvoir respecter le désir de cette patiente de demeurer à la maison tout en lui prodiguant des soins en temps opportun pour qu’elle soit à l’aise. Pour ma part, je me sentais proche de la patiente et de sa famille, même si je venais de les rencontrer. À mon départ, j’étais réconfortée par le fait d’avoir pu aider cette patiente dans un moment crucial de sa vie. »
Ambulancier paramédical
1 Institut canadien d’information sur la santé (ICIS). « Accès aux soins palliatifs au Canada ». Ottawa (Ontario) : ICIS, 2018.
2 Institut canadien d’information sur la santé (ICIS). « Accès aux soins palliatifs au Canada ». Ottawa (Ontario) : ICIS, 2018.
3 Carter, A. J. E. et coll. « Paramedics Providing Palliative Care at Home: A Mixed-Methods Exploration of Patient and Family Satisfaction and Paramedic Comfort and Confidence », JCMU, 2019, vol 21, no 4, p. 513-522.