Terri souhaite une meilleure collaboration entre l’équipe soignante et les patients et patientes
31 octobre 2011
Terri Sabo avait beaucoup de projets. Terri était une femme d’action.
À l’âge de 43 ans, elle a remarqué qu’elle se sentait souvent fatiguée. Elle était essoufflée et transpirait abondamment après une marche dans les rues vallonnées de Nanaimo.
Terri a consulté son médecin qui l’a aiguillée vers un allergologue, car il croyait à une allergie au chien de la famille.
Mais le personnel de son école de commerce de l’île de Vancouver continuait de s’inquiéter de sa toux aboyante. Terri est donc retournée chez son médecin qui lui a diagnostiqué un rhume.
Son personnel a insisté pour que Terri exige de passer une radiographie pulmonaire. Elle est à nouveau retournée chez son médecin, qui a cédé à sa demande.
Le soir du septième anniversaire de son fils Joey, Terri a reçu un message lui indiquant qu’elle devait passer un électrocardiogramme.
Après l’examen, Terri a été envoyée à l’hôpital où les médecins lui ont annoncé une étrange nouvelle : « Vous souffrez d’insuffisance cardiaque. »
« Ç’a été le début d’une suite d’événements qui pouvaient mal tourner et qui ont effectivement mal tourné, raconte-t-elle. Une année entière de mauvais diagnostics pour finir avec un diagnostic d’insuffisance cardiaque. »
La mère et la grand-mère de Terri sont toutes deux décédées avant 40 ans d’insuffisance cardiaque. Terri avait informé tous les médecins de ses antécédents familiaux.
« Pendant toute cette année, personne n’en a tenu compte », explique-t-elle.
Terri a passé une semaine à l’hôpital, puis on l’a orientée en cardiologie. Les tests ont révélé que sa fraction d’éjection cardiaque – une mesure de l’efficacité de son cœur – était de 20 %. Pour un cœur sain, ce pourcentage se rapproche plutôt de 60.
La bonne nouvelle? La prise de médicaments visant à ralentir sa fréquence cardiaque et à abaisser sa tension artérielle pouvait aider son cœur à se rétablir. Terri a donc reçu une prescription de bêtabloquants, d’inhibiteurs de l’enzyme de conversion de l’angiotensine, de diurétiques et de tranquillisants.
« Je suis allée dormir, raconte Terri. Et je suis probablement restée au lit pendant 22 heures sur 24. »
Mais pour apaiser les inquiétudes de son fils, Terri s’efforçait chaque jour d’être debout et habillée lorsque lorsqu’il rentrait de l’école.
« Le traitement a fonctionné de façon phénoménale. Quand je suis revenue, un an plus tard, ma fraction d’éjection était passée à 50. Et à 60, l’année suivante. Je me suis dit : hourra! C’est fantastique! », explique-t-elle.
On a dit à Terri qu’elle pouvait commencer à réduire de moitié ses médicaments, en procédant par étapes, tant que sa tension artérielle et sa fréquence cardiaque demeuraient à des niveaux sécuritaires.
Terri a transmis ces instructions à son médecin et les choses ont commencé à se gâter. Lors de ses rendez-vous, son médecin lui expliquait que ses résultats étaient liés à l’humeur ou à sa consommation de café.
On lui a demandé si elle voulait recommencer à prendre des doses complètes de médicaments. Elle a refusé, craignant d’avoir à vivre une autre année d’hibernation virtuelle.
Terri est finalement retournée voir le cardiologue. Il était contrarié. La tension artérielle de Terri était élevée et les examens montraient qu’elle l’était depuis longtemps. Et ses doses de médicaments étaient bien en deçà des niveaux prescrits. Sa fraction d’éjection cardiaque était redescendue à 28.
« Je ne savais pas que je pouvais retourner là, dit Terri. Je n’avais aucune idée que ma tension artérielle était de nouveau partie en flèche. »
Cela n’a pas été facile, mais Terri a changé de médecin et a adopté à l’égard de sa santé l’approche qu’elle aurait adoptée au travail : elle a établi des objectifs et misé sur le travail d’équipe. Sa fraction d’éjection est remontée à 45, mais au prix d’une baisse d’énergie et d’un mode de vie beaucoup moins actif.
« Il y a une forte tendance vers l’autogestion des soins », explique Terri. Celle qui fait maintenant partie d’un groupe de défense des patients et patientes ajoute : « ce que je veux que l’on comprenne, c’est qu’on ne peut pas demander aux gens malades de s’autogérer. C’est une façon de se défiler. Tout le monde ne prend pas ses responsabilités. »
« Bien sûr que les patients et patientes doivent faire équipe avec leurs médecins, dit-elle. Mais les médecins de famille, les spécialistes et le personnel des pharmacies doivent aussi se joindre à cette équipe et se parler. »
Si les médecins et spécialistes que Terri a consultés avaient communiqué, ne serait-ce que périodiquement, pendant le traitement initial, son cœur serait en meilleure santé aujourd’hui et sa vie, bien différente.
Terri est particulièrement attristée par la manière dont sa maladie affecte ses proches. Les activités familiales sont réduites ou annulées. Elle a perdu son entreprise et a été obligée de déclarer une faillite personnelle.
« Je ne peux retourner en arrière cette fois-ci, dit-elle. Je n’aurai pas de troisième chance. Je remercie Dieu tous les jours d’être en vie. Je sais combien je suis chanceuse. Mais parfois, je ne me sens pas si chanceuse. »
L’expérience de Terri souligne l’importance de la communication dans les soins de santé.
Vous voulez en savoir plus?
