La petite Mataya fait cadeau d’un changement
31 octobre 2011
Sabina Robin sera toujours reconnaissante envers un médecin qui lui avait raconté l’histoire d’un amour immortel, et pour la façon dont il a adouci le deuil que traversait sa famille.
Les trois jeunes enfants de Sabina attendaient avec des proches dans une chambre d’hôpital calme lorsqu’elle et le médecin sont entrés pour leur annoncer la nouvelle.
Le médecin s’est assis, a installé les enfants autour de lui et a commencé à raconter son histoire. Le conte parlait de punaises d’eau et de libellules, mais en réalité, il s’agissait de leur sœur Mataya, qui avait été emmenée à l’hôpital quelques jours auparavant.
L’histoire de Mataya a commencé un dimanche de mars 2004, alors que Sabina courait partout dans sa ferme du centre de l’Alberta pour préparer ses quatre enfants et son mari, Michel, pour aller à l’église.
« Je suis allée chercher Mataya et j’ai constaté qu’elle avait ce que je pensais être un point d’encre sur la joue », raconte Sabina.
En moins de 24 heures, Sabina et Mataya étaient dans le bureau d’un spécialiste à Calgary. L’hématologue pédiatrique a alors annoncé à Sabina que Mataya avait une thrombopénie immunitaire, ou un saignement de source inconnue.
Il a prescrit de la prednisone et dit à Sabina qu’elle pouvait rentrer chez elle avec sa fille. Mais Sabina, en tant qu’infirmière, était inquiète de l’état de Mataya, et de la distance – plus de deux heures – entre son domicile et l’hôpital.
Elle a insisté pour que Mataya soit admise au Alberta Children’s Hospital de Calgary. Le médecin a seulement accepté d’admettre Mataya dans un des hôpitaux généraux de la ville.
Cette dynamique – des prestataires de soins qui ne tiennent pas compte des préoccupations de Sabina – s’est manifestée au cours des 40 heures suivantes à l’hôpital, alors que l’état de Mataya s’aggravait. De nouveaux hématomes sont apparus et Mataya est devenue de plus en plus léthargique. Elle a cessé de s’alimenter et vomissait.
Le personnel a refusé d’appeler le médecin traitant à plusieurs occasions et a plutôt fait appel à un médecin résident, qui s’est montré impatient par les demandes d’attention de Sabina.
Le personnel était convaincu que l’état de Mataya était bénin, que le bébé était tout simplement fatigué et souffrait d’un problème gastrique.
Il y avait pourtant du sang dans ses urines. Le dossier de Mataya présentait de nombreux indicateurs alarmants. Sabina a paniqué. Elle a demandé qu’on lui pose une intraveineuse, ce que le résident a refusé.
« Quoi que je dise, personne ne m’écoutait », explique Sabina. Elle s’est allongée à contrecœur avec Mataya et elle s’est brièvement endormie. À son réveil, elle a constaté que sa fille ne réagissait plus. Elle a sonné pour aviser le personnel infirmier. Et une fois de plus, on l’a traitée comme une mère hystérique.
Elle a menacé de quitter l’hôpital. Une infirmière lui dit qu’elle allait appeler la sécurité.
Le matin est enfin arrivé, et avec lui, la promesse de la visite du médecin traitant. Mais c’est à ce moment précis que Mataya a fait une crise d’épilepsie.
« Elle a fait un arrêt cardiorespiratoire, raconte Sabina. J’ai tiré la sonnette d’appel et ils sont tous arrivés les uns après les autres – les résidents, les infirmières et le médecin traitant. Mais c’était une vraie farce. »
Sabina a exigé que Mataya soit transportée à l’Hôpital pour enfants. Le transfert a pris quatre heures, mais lorsque l’ambulance est arrivée, une équipe de treize personnes se tenait prête.
Le bébé a été emmené d’urgence en chirurgie. Les médecins ont arrêté l’hémorragie et retiré un caillot du cerveau de Mataya. Dans les heures qui ont suivi, Sabina a observé sa petite dans un silence douloureux, pendant que la pression exercée sur le cerveau de Mataya a continué à augmenter, jusqu’à son décès.
Dans les années qui ont suivi, Sabina Robin est devenue une force dans le domaine de la sécurité des patientes et des patients, en s’impliquant auprès de l’OMS et de Patients pour la sécurité des patients au Canada.
Elle a aidé les hôpitaux de Calgary à améliorer leurs procédures et la communication. Elle souhaite toujours une divulgation plus ouverte dans les cas de préjudice à un patient ou une patiente. Elle croit que les hôpitaux et le personnel médical doivent rendre des comptes aux patientes et aux patients et présenter des excuses directes.
« Il est important que les organisations reconnaissent qu’elles peuvent infliger un second type de préjudice aux patients et patientes et aux familles lorsqu’elles n’assument pas leur responsabilité », affirme-t-elle.
« C’est la chose la plus importante pour les familles. Elles veulent savoir que toutes les personnes en cause ont fait tout ce qui était en leur pouvoir pour s’assurer que cela ne se reproduise plus. »
Sabina veille à ce que Mataya ne soit pas oubliée. Tout comme la famille Robin n’oublie pas le conte magique du médecin. Cette histoire leur a offert une chose à laquelle se raccrocher.
L’histoire parlait d’une petite punaise d’eau qui se transforme en libellule et plane au-dessus d’un magnifique royaume magique.
Elle est incapable de retourner auprès de sa famille, mais elle l’attend dans la lumière, au sommet du monde.
La mère de Mataya savait qu’il était important de s’exprimer et de défendre la santé de sa fille.
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