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Étude de cas : Communautés de retraite naturelle, Ontario

Contexte : Modèle et cadre du vieillir chez soi

Le NORC Innovation Centre (NIC) a créé un modèle pionnier de vieillir chez soi, le programme Communautés de retraite naturelle (CRN), conçu pour améliorer la qualité de vie, le lien social, le bien-être personnel et l’accès aux soins de santé des personnes aînées. Les CRN désignent des zones résidentielles – souvent des appartements, condos ou coopératives d’habitation – non destinées à l’origine à des personnes aînées, mais qui sont naturellement devenues le lieu de résidence d’un grand nombre d’entre elles.

Les programmes de CRN reposent sur une approche ascendante afin d’intégrer les soins de santé, les services sociaux et le soutien physique au cœur de ces communautés. Depuis l’invention du terme par Hunt et Gunter-Hunt en 1986, des programmes de CRN ont été mis en œuvre dans le monde entier, tirant parti des concentrations de personnes aînées pour leur proposer des programmes de soins de santé et de services sociaux.

Au sein du Réseau universitaire de santé (RUS), le NIC travaille actuellement sur un modèle similaire pour l’Ontario, poursuivant le travail amorcé par Jen Recknagel, directrice de l’innovation et de la conception du NIC et responsable principale de la conception pour l’OpenLab du RUS. Son projet de 2015, Senior Social Living : An Exploration of Grassroots Models, a jeté les bases de cette approche. Ce modèle s’appuyait sur les enseignements tirés des modèles de programmes de services de soutien des CRN mis à l’essai aux États-Unis et au Canada, ainsi que sur les leçons du mouvement du cohabitat, du réseau Village-to-Village et du modèle de soins relationnels du RUS et de la Dotsa Bitove Wellness Academy de l’Université York. L’OpenLab du RUS a testé de nouvelles approches de soutien aux CRN en effectuant diverses mises à l’essai du changement, notamment par la création d’une base de données des CRN de l’Ontario en 2017, le lancement du programme d’ambassadrices et ambassadeurs des CRN en 2019 et la publication de modèles conceptuels dans Vertical Aging : The Future of Aging in Place in Canada en 2020. Ces efforts ont ouvert la voie à la création du NIC, fruit d’un partenariat avec Connected Care, une initiative du RUS.

Le programme de CRN du RUS s’appuie sur des partenariats entre des résidentes et résidents, des partenaires et des organismes publics de santé et de services sociaux pour proposer des programmes locaux adaptés dans chaque communauté. Les programmes comprennent des discussions et des ateliers sur la santé, des cours en accès libre sur le bien-être, des cours d’informatique, des activités sociales et des cliniques de santé de groupe. Ce modèle s’articule autour d’un groupe de bénévoles motivés résidant sur place : les ambassadeurs et ambassadrices. Ces bénévoles suivent une formation qui leur apprend à collaborer avec d’autres résidentes et résidents ainsi qu’avec le personnel du NIC pour transformer des tours d’habitation en communautés dynamiques qui favorisent le vieillir chez soi en santé.

Les communautés qui optent pour le modèle doté en personnel bénéficient d’un soutien supplémentaire fourni sur place par un coordinateur ou une coordinatrice. Elles ont également accès à une clinique virtuelle gérée par du personnel infirmier praticien (IP) et comptant parmi son équipe des responsables des soins intégrés (RSI).

La personne à la coordination est disponible pour discuter avec les résidentes et résidents de leurs besoins en matière de santé, de services sociaux et de bien-être. Elle collabore étroitement avec eux pour coordonner des activités et des programmes communautaires. Elle dirige en outre celles et ceux ayant des besoins plus importants vers le centre de soins virtuels, qui fournit des services sociaux et de santé individuels.
L’IP réalise un bilan de santé, fait remonter les besoins de soins s’il y a lieu, élabore des plans de soins adaptés et aiguille la personne vers les ressources et les services pertinents, en concertation avec les prestataires de soins primaires.
Le ou la RSI collabore avec les personnes aînées pour assurer la continuité des soins et réalise en personne des évaluations tenant compte des valeurs pour cerner les besoins non comblés. Ses responsabilités consistent également à élaborer un plan de bien-être personnel axé sur des outils et des formations d’auto-prise en charge, puis à regrouper les prestataires de soins de santé et de services sociaux dans une même équipe.

Ensemble, la coordonnatrice ou le coordonnateur de la CRN, le ou la RSI et l’IP composent l’équipe de la CRN chargée d’aider à la planification des soins. Toujours sur place, la coordonnatrice ou le coordonnateur de la CRN est une ressource fiable pour les résidentes et résidents, tandis que le Connected Care Hub du RUS permet un accès rapide aux examens diagnostiques, aux spécialistes et aux programmes spécialisés. Outre le soutien sur place, le modèle doté en personnel offre un continuum de soins de santé intégrés et un accès étendu à des interventions médicales et sociales individuelles.

Le NIC mise sur les connaissances de chaque CRN pour créer un modèle adaptable à divers contextes communautaires, qui puisse être intégré aux systèmes de soins de santé et de services sociaux partout au Canada. Le programme de CRN du RUS est fondé sur les principes du développement des capacités et du lien social. L’équipe du NIC agit à titre de catalyseur, encourageant les ambassadrices et ambassadeurs motivés à mettre en place des réseaux favorisant le vieillir chez soi dans leurs propres CRN, où ils peuvent organiser et animer des activités avec les autres membres.

Le personnel du NIC appuie ce processus par des activités de co-conception, des sondages et des évaluations des besoins, afin d’aider les résidentes et résidents à exprimer leurs besoins et leurs souhaits au chapitre du vieillir chez soi et à y répondre. À partir de ces informations, le personnel du NIC peut également mettre en relation chaque CRN avec des services sociaux et de santé locaux qui lui proposeront des ateliers en groupe, par exemple sur la prévention des chutes ou la sensibilisation au mieux-être.

Approche de mobilisation communautaire

Analyse contextuelle

Une approche fondée sur les données a permis de repérer les CRN existantes et potentielles. Dans un premier temps, un registre recensant tous les immeubles de CRN (immeubles abritant au moins 30 % de personnes de 65 ans et plus, et au moins 50 de ces personnes) a été créé. Cette liste a été utilisée pour repérer les immeubles et quartiers ayant des besoins de santé plus élevés, abritant des populations à faible revenu ou affichant une plus grande diversité, ce qui a permis de déterminer où la mise en place d’un programme de soutien serait pertinente.

L’équipe du NIC a ensuite communiqué avec des partenaires répondant aux critères et présenté le programme de CRN du RUS à leurs gestionnaires, en soulignant l’intérêt des initiatives favorisant le vieillir chez soi au travers d’un soutien communautaire adéquat. Les partenaires intéressés ont été invités à diffuser des documents d’information dans les immeubles, comme des affiches, pour mobiliser les résidentes et résidents dans l’objectif de former un comité ou un groupe bénévole d’ambassadeurs et ambassadrices du vieillir chez soi.

Sensibilisation : aller à la rencontre des personnes concernées

Le NIC a animé une séance d’information à l’intention des résidentes et résidents pour les sensibiliser au vieillir chez soi et aux avantages potentiels d’un programme de CRN. Au cours de ces premières séances, les personnes présentes ont découvert le programme des ambassadeurs et ambassadrices des CRN.

Lorsque des personnes aînées d’un immeuble exprimaient leur intérêt, l’équipe du NIC menait des observations ethnographiques et des entretiens en groupe pour mieux comprendre le contexte de leur communauté. Le NIC a repéré les communautés qui abritent des groupes dignes d’équité (par exemple des communautés à faible revenu ou racisées) et pourraient particulièrement bénéficier d’un programme de CRN. Ce travail de proximité initial était basé sur la confiance et la volonté de prendre le temps nécessaire pour tisser de nouveaux liens. L’équipe du programme s’est efforcée de nouer des relations avec des communautés, en particulier dans les secteurs où le concept de CRN était inconnu.

Programme d’ambassadeurs et ambassadrices

À l’aide d’une approche ascendante, le personnel du NIC a cherché des groupes de quatre ou cinq personnes aînées habitant le même immeuble et désireuses de former un comité ou un groupe d’ambassadeurs et ambassadrices du vieillir chez soi. Ces personnes sont devenues l’un des piliers de la stratégie de mobilisation du NIC, en assurant la liaison avec les ressources externes et les agentes et agents de renforcement des capacités au sein de leurs propres immeubles. Les ambassadeurs et ambassadrices communiquent avec les responsables de la coordination du NIC pour leur faire part des souhaits et des besoins dans leur CRN, ainsi que des éventuelles compétences particulières détenues par les résidentes et résidents. 

Par exemple, les ambassadeurs et ambassadrices peuvent connaître dans leur immeuble des personnes capables d’animer des séances de gymnastique aquatique ou possédant une expertise en finance. Ces séances initiales reposent sur le principe selon lequel la mobilisation précoce de la communauté est essentielle pour répondre aux besoins de tout le monde. Les connaissances des ambassadeurs et ambassadrices ont été respectées et sollicitées, ce qui leur a conféré un rôle de spécialistes dans leur propre CRN en amont du lancement officiel du programme. Élaboré à partir des souhaits et des besoins exprimés par la communauté, chaque programme de CRN favorise un sentiment d’appropriation et d’appartenance à une communauté unique faite par et pour les résidentes et résidents. 

Cette étape du processus de mobilisation a mis en lumière la nécessité pour les responsables de la coordination du NIC de consacrer un temps conséquent à établir des relations et un lien de confiance avec les ambassadrices et ambassadeurs avant de mettre en place des services de soutien ou des projets dans l’immeuble. De même, ces derniers ont eu besoin de temps supplémentaire pour bâtir des liens de confiance avec d’autres personnes aînées au sein de l’immeuble de CRN. Le NIC a soutenu activement leurs idées et priorités, ce qui leur a donné un sentiment de responsabilité à l’égard des autres résidentes et résidents. Cette interdépendance a renforcé l’engagement des deux parties, qui sont demeurées en relation constante et orientées vers les mêmes objectifs.

Soins relationnels et capital social

Les coordinatrices et coordinateurs se sont fondés sur les principes et la philosophie des soins relationnels dans leur approche de mobilisation. Avec le personnel du NIC, ils ont envisagé leurs engagements communs dans l’optique des soins relationnels, une approche selon laquelle l’établissement de relations authentiques constitue la clé d’un soutien optimal. Pour ce faire, ils se sont inspirés de la Dotsa Bitove Wellness Academy, ainsi que d’Inspiring Communities, un modèle de développement communautaire néo-zélandais, et de l’Institut Tamarack.

Conscient que l’écoute constitue la clé de l’établissement de relations, le NIC s’est pleinement investi dans le processus. Avec l’aide des responsables de la coordination, chaque immeuble de CRN s’est donné le temps de consolider les relations, en tenant compte de la complexité des dynamiques interpersonnelles et de la diversité des perspectives. Cette écoute attentive d’autrui exigeait d’abord de faire table rase des suppositions et des jugements, afin de créer un espace accueillant et néanmoins propice au progrès. Un autre élément essentiel de l’approche ascendante du NIC était la volonté de faire face à l’inconfort émotionnel.

Un aspect clé de la relation entre les ambassadeurs et ambassadrices et les responsables de l’animation résidait dans le capital social et son rôle dans les soins relationnels. Le concept de capital social signifie que les réseaux de relations au sein d’une communauté sont essentiels à son fonctionnement. Pour le NIC, il s’agissait de valoriser la façon dont les atouts des personnes aînées participantes (à titre d’ambassadrices ou ambassadeurs ou de membres de la communauté) insufflaient une force unique au programme. À partir de ce constat, le NIC a fait en sorte de tenir compe des compétences particulières de chaque personne au cours du processus de mobilisation. En parallèle des relations avec les ambassadrices et ambassadeurs, le NIC a étendu sa compréhension du capital social à d’autres atouts et liens communautaires en les intégrant aux discussions sur les besoins futurs. Le NIC s’est également efforcé de renforcer les capacités des ambassadrices et ambassadeurs et de privilégier les besoins de leur CRN.

Les ambassadrices et ambassadeurs et les responsables de la coordination ont tenu des réunions mensuelles, généralement durant une période de neuf mois, afin de maintenir l’élan du programme ainsi qu’une présence physique et un soutien constants. Les réunions commençaient par un tour de table et une activité brise-glace pour bâtir la confiance et les liens, et offrir un moment de détente avant les conversations plus difficiles, notamment celles portant sur les désaccords liés aux priorités. En privilégiant une approche communautaire, le NIC s’est positionné en défenseur et en catalyseur du processus, utilisant son propre capital social et financier pour optimiser son soutien tout en donnant aux ambassadrices et ambassadeurs de la latitude pour diriger. Un temps adéquat était prévu entre les réunions pour permettre à ces derniers de travailler au sein de leurs propres contextes tandis que le personnel du NIC maintenait une présence réduite pour offrir de l’appui. Les responsables de la coordination ont collaboré avec la communauté de l’immeuble en restant flexibles et ouverts aux idées des ambassadrices et ambassadeurs qui, dans cet environnement délibéré et néanmoins adaptable, étaient encouragés à s’approprier leur programme de CRN. Au bout de neuf mois de participation au programme, ces derniers se sont vu offrir la possibilité d’intégrer le réseau des anciens ambassadeurs et anciennes ambassadrices des CRN, un groupe de pairs créé pour perpétuer les liens, le partage de récits et le soutien mutuel.

Réseau des anciens ambassadeurs et anciennes ambassadrices

Des membres désignés de ce réseau sont impliqués à tous les échelons de gouvernance, de l’élaboration de politiques avec les comités du RUS à la défense des intérêts de leur CRN, en passant par de plus vastes initiatives de vieillir chez soi centrées sur la communauté. Cette approche collaborative est essentielle pour que le modèle ascendant du programme de CRN influe sur l’approche décisionnelle descendante au sein du système de santé et du gouvernement. Cette forme de mobilisation des ambassadrices et ambassadeurs encourage les personnes résidentes à s’impliquer délibérément en faveur du changement dans leurs communautés, mais aussi à faire valoir les priorités locales dans un contexte plus officiel. Le NIC appuie ce processus en permettant aux personnes aînées d’exercer leur citoyenneté sociale et d’œuvrer pour un changement significatif.

Par exemple, d’après les commentaires recueillis par le NIC auprès des communautés, la présence d’un membre de l’équipe du programme de CRN dans chacune d’entre elles améliorerait grandement l’intégration des soins de santé et des services sociaux. Si les détails de ce modèle doté en personnel concordaient avec le modèle Connected Care Hub du RUS, il a toutefois émergé des discussions avec les ambassadrices et ambassadeurs. Les communautés ont conclu que la présence à temps partiel d’une personne chargée de coordonner le programme de CRN dans l’immeuble permettrait non seulement d’accélérer la prestation de services, mais également de tisser un lien de confiance avec la communauté, en personne et de façon accessible. Le NIC s’est montré prévoyant en adoptant une approche fondée sur les données (intégrant des évaluations des besoins, une cartographie des atouts et une évaluation stratégique), qui lui a fourni de l’information contextuelle utile à l’élaboration d’une analyse de rentabilité pour le modèle doté en personnel proposé.

« Création de liens » et formation de partenariats

Pour le NIC, la « création de liens » est devenue une stratégie d’interaction avec la communauté qui a favorisé les relations entre les immeubles de CRN et les prestataires de services locaux. Le personnel du NIC et les ambassadrices et ambassadeurs ont ainsi sollicité des organismes communautaires externes susceptibles de répondre à des besoins spécifiques au sein d’un immeuble. L’objectif était d’évaluer les services et les programmes existants, puis de déterminer de quelle manière un programme pouvait profiter à un immeuble de CRN particulier. Ils ont ensuite rencontré des représentantes et représentants de ces programmes pour leur expliquer en quoi ceux-ci pourraient convenir à la CRN concernée.

Bien que les programmes existants n’aient pas été spécialement conçus pour appuyer les CRN, une fois le lien établi, nombre d’entre eux sont révélés assez souples pour répondre aux besoins particuliers de chaque CRN et adapter leurs services aux attentes des résidentes et résidents. Si ces partenariats comportaient un élément contractuel de prestation de services, ils ont également contribué à établir la présence des personnes aînées et à visibiliser le soutien qui leur est offert, encourageant ainsi les immeubles de CRN à bâtir leurs propres communautés selon leurs souhaits et besoins particuliers. Ces activités de mobilisation informelles, collaboratives et à durée indéterminée, ont été suivies de multiples séances de co-conception avec les ambassadrices et ambassadeurs et d’autres personnes résidentes afin d’élaborer et de peaufiner des programmes et services potentiels. Le NIC a noué plus de 50 partenariats informels qui permettent d’offrir des programmes de mieux-être communautaires et un soutien individuel.      

Conclusion

Pour le NIC, la clé d’une mobilisation communautaire réussie réside dans la promotion des liens au sein des contextes locaux particuliers des personnes aînées. Le succès et la pérennité du NIC reposent sur une communication constante entre les communautés – dont le système de santé, les organismes communautaires et les groupes d’ambassadrices et ambassadeurs – pour changer les modèles ou en mettre en œuvre de nouveaux plus adaptés aux besoins de la population. Ces soins centrés sur le relationnel sont fondés sur la confiance, l’engagement envers la communauté et une véritable compréhension des priorités communautaires. Par exemple, ces relations de confiance ont été mises à profit pour la distribution rapide de vaccins dans les immeubles de CRN, où les personnes à risque ont été vaccinées en priorité grâce à des cliniques mobiles. Cet exemple illustre les retombées et l’utilité des programmes de CRN et de leur expansion à l’échelle du système.

Faisant partie du RUS, le NIC a tiré parti de cette position pour stimuler l’innovation et faire valoir les réalisations du modèle de CRN auprès des différents paliers de gouvernement. Le NIC assure également la liaison entre les communautés et favorise l’apprentissage au sein de différentes CRN à Toronto. Il agit donc à titre de défenseur du modèle de CRN, présentant celui-ci comme une initiative en faveur du vieillir chez soi digne de l’attention du ministère de la Santé et d’autres paliers de gouvernement. La pérennité du NIC est renforcée par son équipe unique aux compétences diverses, qui vont du développement communautaire à l’évaluation. En tant qu’organisme pivot, le NIC a inscrit le modèle des CRN dans les discussions sur la gouvernance et les politiques, encourageant les communautés locales à devenir les instigatrices d’un changement à plus vaste échelle. 

Parallèlement à la co-création et à la pérennisation du programme de CRN, le NIC a lancé NORC Talks, des événements en personne visant à promouvoir la mise en place de nouveaux programmes de CRN, assortis d’un guide pratique et d’une trousse d’outils. Ces ressources, conçues en concertation avec les personnes résidentes, les ambassadrices et les ambassadeurs, donnent aux personnes aînées un rôle central dans l’élaboration de leurs communautés. En combattant l’âgisme, elles les encouragent à assumer des rôles de leadership et à concevoir des solutions adaptées à leurs besoins.

Aujourd’hui, les CRN potentielles démarchent souvent directement le NIC, inspirées par les témoignages de réussite du réseau des anciens ambassadeurs et anciennes ambassadrices. L’approche du NIC, qui consiste à voir les résidentes et résidents comme des leaders et à les mobiliser dès le début, a aidé les communautés à s’autoréaliser et à procéder à des changements reflétant leurs identités uniques. En privilégiant l’accessibilité et le leadership local, le NIC a cultivé un modèle dans lequel les communautés décident elles-mêmes de leur évolution.

Le programme de CRN du NIC est unique, car il sert de catalyseur de relations. Sa présence révèle les liens communautaires qui peuvent rapprocher les personnes aînées par-delà les zones géographiques et les services, et susciter ainsi un sentiment de dessein commun. Le NIC a renforcé les capacités de chaque immeuble de CRN et encouragé la mise en œuvre de solutions communautaires de vieillir chez soi, et ainsi montré que les réponses aux besoins de la communauté ont toujours été à portée de main. Le rôle du NIC consistait simplement à préparer le terrain.